Co pani myśli o własnej śmierci?
Śmierć to wielka niewiadoma. Niepokoi mnie nie tyle śmierć abstrakcyjna, czyli co się będzie ze mną działo później, ale sposób w jaki będę umierać. Chciałabym umrzeć tam, gdzie się czuję bezpiecznie, gdzie jestem u siebie.
Nie wiem, czy w Polsce mamy model dobrego odchodzenia. On się chyba dopiero tworzy. Polacy raczej nie rozmawiają o umieraniu. Natomiast w innych kulturach traktuje się te sprawy zupełnie otwarcie. W Japonii, ludzie w podeszłym wieku modlą się o nagłą śmierć podczas snu, najlepiej bez bólu i cierpienia. Nie chcą stanowić obciążenia dla bliskich, pragną uniknąć okresu, w którym będą wymagać długiej intensywnej opieki. Tyle, że takie odejście, to dla rodziny bardzo trudna emocjonalnie próba. Jednocześnie w japońskiej kulturze ceni się także zupełnie inny model śmierci - powolne odejście w słabość. Gdy „ogień wygaszany jest stopniowo” można się pożegnać, pozałatwiać wszystkie sprawy. Większość ludzi umiera jednak w szpitalu, gdzie śmierć nie jest ani szybka, ani nie następuje wśród bliskich. W szpitalu nikt nie jest u siebie.
I co mnie jeszcze niepokoi? Konsekwencje mojej śmierci dla najbliższych.
Dawniej ludzie oswajali śmierć, dziś udajemy, że jej nie ma. Jaką cenę za to płacimy?
Kiedyś ludzie żyli w strachu przed śmiercią, nie było tej iluzji jaką stwarza współczesna medycyna. Obecnie medycyna wytworzyła w nas poczucie swojej wszechmocy. Liczymy, że się uda, bo przecież są wspaniałe metody leczenia. Jest to jednak złudzenie i fałszywa nadzieja, bo nie jesteśmy w stanie wszystkiego kontrolować.
Dawniej ludzie rodzili się i umierali w tej samej izbie, śmierć była stale obecna. Gdy ktoś zachorował, liczono się z tym, że umrze. Ludzie kiedyś byli konfrontowani nie tylko ze śmiercią drugiego człowieka, ale i ze śmiercią w ogóle. Byli bardziej związani z ziemią, z naturalnym cyklem, w którym wszystko się rodzi i umiera. Poza tym sami musieli zabijać. Chociażby po to, by ugotować rosół. Dziś kupujemy ładnie oczyszczone i opakowane mięso. Nie obcujemy ze śmiercią, aż do momentu, gdy umiera nam ktoś bliski. I co nie mniej ważne, dawniej w naszej kulturze mieliśmy nie tylko miejsce na śmierć, ale było też miejsce na żałobę. Na płacz, na rozpacz, na pogodzenie się z losem.
Teraz żałoba bywa źle widziana. W przestrzeni społecznej brakuje przyzwolenia na okazywanie rozpaczy, nawet w symboliczny sposób. Niedawno usłyszałam historię o starszej Cygance, która umierała w szpitalu na raka. Nagle zjechała do niej rodzina z całej Polski. Siedzieli na jej łóżku i łóżkach wokół, biesiadowali celebrując jej życie. Takie zachowanie było oczywiście zgodne z ich kulturą, ale w szpitalu wywołało panikę. No bo co począć z tymi ludźmi?
Nieustannie odsuwamy się od śmierci.
Czy odchodzenie musi nieodłącznie wiązać się z cierpieniem - fizycznym/psychicznym?
Nie, nie musi. Cierpienie fizyczne usuwa medycyna paliatywna, która ma już olbrzymie możliwości. Cierpienie psychiczne także nie musi towarzyszyć umieraniu. Przecież śmierć może być wyzwoleniem po bardzo długiej chorobie. Wszystko zależy od tego, czy umieramy tak, jak chcielibyśmy umrzeć.
Niektóre badania etnograficzne wskazują, że lepiej umiera się tam, gdzie jest większa otwartość i akceptacja naszej śmiertelności, zarówno przez pacjentów, jak i przez rodziny oraz personelu medyczny. Po pierwsze ludzie ci działają jak zespół. Rozmawiają ze sobą, wiedzą do czego dążą, mogą realizować ideał dobrego umierania. To się nie udaje, gdy wokół śmierci wyrasta mur milczenia. Wszyscy wiedzą co się dzieje, ale nie potrafią ze sobą o tym rozmawiać. Wobec tego nie potrafią i nie mogą zadbać o to, by śmierć była zgodna z wolą osoby umierającej.
Ale wracając do pytania - czy umieranie musi łączyć się z psychicznymi i fizycznym cierpieniem. W Polsce niestety tak. Z jednej strony wiemy, jak się umiera w Stanach Zjednoczonych, w Holandii, ale nasze możliwości wyboru są koszmarnie ograniczone. Brakuje rozwiązań prawnych i praktycznych, ale i ekonomicznych. Rak kosztuje, inne choroby nieuleczalne również są niezwykle kosztowne. To obciążenie dodatkowo ogranicza nasze wybory. Co z tego, że pacjent chce umierać w domu, pod opieką hospicjum domowego, kiedy hospicja domowe mają ograniczony zasięg. Nie docierają do wszystkich ludzi, którzy pragną umrzeć w ten sposób.
Co gorsza bywa, że brakuje refundowanych leków dla tych pacjentów, którzy chcą jeszcze zawalczyć o kilka miesięcy życia, bo brakuje refundowanych leków. W takim kontekście trudno mówić o wyborach związanych z umieraniem i trudno uniknąć frustracji i cierpienia.
Inna trudna i frustrująca sytuacja. Przyjmijmy, że rodzina rozmawia z pacjentem na temat śmierci. Pacjent wyraża życzenie, by go nie reanimować, gdy w procesie nieuleczalnej choroby ustanie akcja serca. Jednak jego wola nie będzie respektowana przez personel medyczny. Formuła „Do not resuscitate order” nie jest stosowana w Polsce,
gdyż nie ma odpowiednich prawnych narzędzi pozwalających na jej wpisanie do dokumentacji lekarskiej pacjenta.
Czy czas na krótko przed śmiercią może być dobry? Jeśli tak, jak to sprawić? A jeśli nie, co zrobić, by był możliwie znośny?
Uniwersalne recepty nie istnieją. Z pewnością pomaga, jeśli umieramy w zgodzie ze sobą i ze swoją kulturą. Wyobrażenie dobrej śmierci powinno nam towarzyszyć czas jakiś, a nie być spychane do ostatniej chwili. Aby śmierć była dobra, by umieranie było dobre, trzeba je zaplanować. Odpowiednio wcześniej sami musimy skonfrontować się z własną śmiercią.
Czy i jak osoba umierająca może ułatwić bliskim swoje odejście?
Czas odchodzenia jest bardzo trudny emocjonalnie. I dlatego nie ma dobrej odpowiedzi na to pytanie. Nawet w najbliższej rodzinie nie podzielamy tych samych wartości. To co z punktu widzenia umierającego może ułatwiać sytuację, nie musi być w podobny sposób odbierane przez najbliższych. Na przykład pacjent wie, że lekarze nie są w stanie już nic więcej zrobić. Godzi się z tym faktem i chce umrzeć. Przychodzi pora na leczenie paliatywne, na wyciszenie się, na powrót do domu. Natomiast rodzina nadal chciałaby walczyć. Kto ten dylemat powinien rozstrzygnąć? Wydaje się, że wybór powinien należeć do pacjenta, zwłaszcza jeśli dalsze leczenie jest daremne. Ale czy takie rozwiązanie ułatwia życie rodzinie? Niekoniecznie. Pod wpływem emocji inaczej postrzegamy rzeczywistość. Oczywiście jest jeszcze praktyczna strona życia. Osoba umierająca powinna wraz z bliskimi załatwić wszystkie formalności. Spisać testament, wyznaczyć opiekuna dla dzieci, co ma duże znaczenie zwłaszcza w dobie rodzin patchworkowych.
Kolejna bardzo trudna sprawa, to koordynacja opieki nad umierającym. Jeśli ciężar opieki spada tylko na jednego członka rodziny to konsekwencją są nie tylko trauma psychiczna i fizyczne wyczerpanie. Taka osoba może mieć później spore kłopoty z powrotem na rynek pracy, ponieważ przez wiele miesięcy zajmowała się chorym bliskim. Trzeba się dzielić opieką i wzajemnie odciążać. Chodzi nie tylko o praktyczny podział obowiązków, ale także wsparcie emocjonalne ze strony przyjaciół i znajomych. Rozmowa z nimi bardzo pomaga, ale najpierw trzeba się nauczyć mówić o umieraniu.
Jak postępować, gdy odchodzi ktoś bliski?
W miarę normalnie. Oczywiście to trudne, gdy stale martwimy się o sprawy bardzo praktyczne związane z umierającym człowiekiem. Trzeba na ile to możliwe połączyć inne obowiązki i opiekę nad bliskim. Śmierć jest ważna, ale jest elementem cyklu życia.
Jak przygotować dziecko do śmierci w najbliższej rodzinie?
Pierwsza rozmowa na ten temat nie powinna być konfrontacją ze śmiercią bliskiej osoby. Tak jak wspólnie odkrywamy świat razem z dzieckiem, tak samo też można odkrywać umieranie. Pretekstem do rozmowy na ten temat może być kwiat, który więdnie, czy martwy kot na ulicy. Niech ta pierwsza śmierć będzie śmiercią oddaloną, neutralną. I nie mniej ważne jest, byśmy byli autentyczni. Rozmawiając o śmierci ukochanego człowieka bądźmy wierni swoim przekonaniom. Tak więc osoba wierząca w życie pozagrobowe niech tłumaczy śmierć zgodnie z kanonami swojej wiary. Ale jeśli nie wierzy, to niech nie opowiada o aniołkach, raju i o tym, że mamusia będzie patrzyła z chmurki. Dziecko bardzo szybko wyczuje fałsz i nie tylko na nowo przeżyje utratę osoby bliskiej, ale także straci zaufanie do dorosłego.
Nadzieja na ludzką pamięć łagodzi strach przed śmiercią?
Pamięć bliskich ma ogromne znaczenie, nie tyle zmniejsza lęk przed własną śmiercią, ale przed śmiercią w ogóle. W wielu kulturach istnieje kult przodków. Na przykład w Korei bardzo ważne jest składanie ofiar przodkom. Ten zwyczaj pozwala zachować relację z bliskimi i wierzyć, że gdzieś tam trwają. Żyjący nadal są czyimiś dziećmi, pamiętają o rodzicach, składają im ofiary, a rodzice odwdzięczają się opieką. Więź między pokoleniami trwa, mimo śmierci. I to nie Koreańczycy są wyjątkowi, bo mają kult przodków, ale Europa jest dziwna, ponieważ ten kult zatraciła. Składanie ofiar to także sposób na zadośćuczynienie, jeśli za życia relacje w rodzinie nie były idealne. Zdarza się, że kogoś niepokoją złe sny, często choruje. Może wtedy iść do szamanki, która stara się znaleźć przyczynę. Często okazuje się, że jest to nierozwiązany konflikt ze zmarłym krewnym. Nawet po jego śmierci można jeszcze przepraszać, uwolnić się od poczucia winy.
Czy znajduje pani w śmierci jakiś sens, czy wyłącznie nieuchronność, konieczność?
Śmierć jest ważna, bo nadaje wartość życiu. Ci, którzy otarli się o śmierć zaczynają doceniać chwile. Cieszą się przemijającym momentem. I to jest wartość śmierci. Taką życiową mądrość daje nie tylko otarcie się o skrajne doświadczenie. Uczą jej także niektóre kultury. Wrócę do kultury japońskiej - tam celebruje się kwitnienie wiśni. Kwiaty te są niezwykle piękne, ale też bardzo nietrwałe, szybko odchodzą. Trzeba się umieć cieszyć pięknem i chwilą, mimo, a może właśnie dlatego, że przemijają.